Hoe begint taaislijmziekte?

Door verstopping in de alvleesklier en in de darmen wordt uw eten niet goed verteerd. Als er vaak verstoppingen zijn, ontstaan littekens in uw organen. De organen kunnen daardoor steeds minder goed gaan werken en dan worden de klachten erger.

Hoe erfelijk is taaislijmziekte?

Taaislijmziekte is erfelijk. Een baby kan de ziekte alleen krijgen als beide ouders een afwijking in een bepaald gen doorgeven. Zo’n afwijking heet een mutatie.

Bij taaislijmziekte werkt 1 eiwit niet goed of helemaal niet. Dit eiwit komt voor op veel plekken in het lichaam waar slijm wordt gemaakt. Bijvoorbeeld in de longen, mond, keel, darmen, alvleesklier en lever. Slijm helpt om stof en bacteriën af te voeren uit de neus, mond en longen.

Hoe voelt taaislijmziekte?

Als je cystic fibrosis hebt, is het slijm dat wordt afgescheiden erg taai, dik en stroperig. Dit maakt het moeilijk om het bijvoorbeeld op te hoesten. Doordat het slijm zo taai is, kan het minder goed afvalstoffen afvoeren. Ook gaat het slijm ophopen in (de afvoergangen van) verschillende organen.

Hoe evolueert taaislijmziekte?

Mucoviscidose is een ziekte die langzaam blijft evolueren waardoor aanpassing van therapie ook bij kleine veranderingen zeer belangrijk is. Om deze aanpassingen tijdig te doen, gebeuren er routinematig onderzoekingen. Deze worden ingepland op minimaal 3-maandelijkse raadplegingen.

Hoe behandel je taaislijmziekte?

Verneveltherapie. De meeste CF-patiënten hebben taai slijm in de luchtwegen. Het is belangrijk de longen zo schoon mogelijk te houden, omdat er anders infecties ontstaan. Ophoesttechnieken (ACT, huffen) of sporten zijn belangrijke methodes om uw luchtwegen van slijm te ontdoen.

Kun je cystic fibrosis op latere leeftijd krijgen?

Ook op latere leeftijd kan het zijn dat er alsnog taaislijmziekte wordt vastgesteld. Bijvoorbeeld omdat je geen hielprik hebt gehad. Klachten die voorkomen zijn: veel hoesten.

Hoe groot is de kans op taaislijmziekte?

In Nederland is 1 op de 30 mensen drager van het gen voor taaislijmziekte.

Kan je kinderen krijgen met taaislijmziekte?

Bespreek uw kinderwens eerst met uw arts. Mannen met taaislijmziekte zijn meestal onvruchtbaar. Soms is een vruchtbaarheidsbehandeling mogelijk. Uw baby kan taaislijmziekte krijgen als uw partner drager is van het CF-gen.