Hoe erg is taaislijmziekte?

U kunt verstoppingen krijgen. Door verstopping in de neus, keel of longen kunt u een longontsteking krijgen. Door verstopping in de alvleesklier en in de darmen wordt uw eten niet goed verteerd. Als er vaak verstoppingen zijn, ontstaan littekens in uw organen.

Kun je oud worden met taaislijmziekte?

Er zijn op dit moment ongeveer 1550 mensen met CF in Nederland, waarvan twee derde volwassen is. CF is een stofwisselingsziekte waarbij organen, zoals longen en darmen, worden aangetast. Deze ziekte is erfelijk en (nog) niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting voor mensen met CF is slechts 45-50 jaar.

Hoe groot is de kans op taaislijmziekte?

De kans op een kind met CF is 25% (1 op de 4 kinderen). Dit betekent niet dat in elk gezin waarvan beide ouders drager zijn één van de vier kinderen CF heeft. Het komt ook voor dat in een gezin van 4 kinderen meerdere kinderen CF hebben. De kans bestaat ook dat geen van de kinderen CF heeft.

Hoe wordt taaislijmziekte ontdekt?

De diagnose kan worden gesteld met een zweettest waarbij wordt bepaald of de zoutconcentratie sterk verhoogd is, wat typerend is voor CF. Ook met DNA onderzoek of door meting van spanningsverschillen in het neus- of rectumslijmvlies kan deze diagnose worden gesteld. Prenatale diagnostiek is mogelijk via een hielprik.

Waardoor ontbreken in de cellen van veel CF patiënten de Ionenpompen volledig?

Wat begint met een paar chloride ionen resulteert zo in het noodzakelijke waterige slijmlaagje op de huid van bijvoorbeeld luchtpijp en bronchiën. Behalve dan voor mensen die CF hebben, want omdat bij hen één heel klein onderdeel ontbreekt, werkt de ionenpomp niet naar behoren en is het slijmlaagje veel te taai.

De gevolgen van deze aandoening zijn onder andere groeiachterstand, longproblemen, hartfalen, gal- en nierstenen en neuspoliepen. De diagnose taaislijmziekte kan door een arts worden gesteld met een hielprik, zweettest, DNA-onderzoek en/of stroommeting in het darmweefsel. Taaislijmziekte is niet te genezen.